Ana Fernández-Teijeiro Álvarez: “Cualquier jornada que contribuya a visibilizar las dificultades del cáncer infantil es bienvenida”

La presidente de SEHOP cree esencial garantizar la estabilidad de los ensayos clínicos y lograr el reconocimiento de la especialidad de Oncohematología Pediátrica

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ÁNGEL SALGUERO

Durante sus más de treinta años de experiencia, Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, la actual jefe de Sección de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, ha sido testigo de la evolución de una especialidad que ahora logra hasta un 82% de supervivencia entre los pacientes. En esta entrevista, la también presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) subraya la importancia de los ensayos clínicos y su convicción de que jornadas como la que prepara Educa-Med bajo el título de ‘360º en Oncología Pediátrica’ pueden ayudar a difundir y visibilizar los problemas que aún padecen estas especialidades.

PREGUNTA.— Usted tiene una experiencia de más de tres décadas en Oncología Pediátrica. ¿Cómo ha visto desde su punto de vista la evolución de la especialidad y cuáles han sido los principales cambios que ha experimentado en estos años?

RESPUESTA.— Se han producido muchos cambios. Hemos incorporado nuevas herramientas para mejorar el diagnóstico, con todo lo que suponen los estudios moleculares que han sido un salto cualitativo muy importante. A ello se suman todos los avances tecnológicos que, desde que yo empecé hace treinta años, son indudables. Y, por supuesto, los avances terapéuticos: no sólo la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia, sino también la inmunoterapia, que se ha sumado en los últimos años al arsenal terapéutico. También las terapias dirigidas, con todo el diagnóstico molecular, han sido un avance importantísimo. Luego, también hay que tener en consideración la complejidad de nuestro trabajo: no es sólo el diagnóstico de los pacientes, aprovechando los avances y el conocimiento de las distintas modalidades terapéuticas, sino todo lo que tenemos que aprender respecto a biología molecular, terapias avanzadas, el cuidado de los adolescentes, los progresos en el tratamiento de los tumores cerebrales… Es una especialidad cada vez más amplia y eso es algo que se ha hecho muy evidente en los últimos quince años. Además, y esto es clave, hemos cambiado nuestra manera de trabajar: antes estábamos cada uno en nuestros hospitales, contactábamos a veces con otros colegas y teníamos nuestros comités internos de tumores en los centros. Ahora tenemos la facilidad de poder recurrir a comités virtuales y hacer consultas por teleconferencia, lo que permite compartir conocimiento y beneficia a los pacientes al poder llegar a otros especialistas que quizá tengan más experiencia en el tema.

P.— ¿Cómo ha evolucionado el porcentaje de supervivencia?

R.— Cuando empezó el registro español de tumores infantiles en la década de los 80 la supervivencia era del 65-70%. Actualmente es del 82%, así que en los últimos años se ha producido un salto en este aspecto que ha sido más lento que el gran avance que se dio entre los 70 y los 90 y que coincidió con las mejoras en los hospitales, los avances tecnológicos, etc. En las dos décadas siguientes el avance no ha sido tan rápido pero, después de un estancamiento, en los últimos años hemos conseguido aumentar la supervivencia y estamos en el 82% según datos de 2022 y vamos en la línea de acercarnos a otros países de Europa como Francia, Alemania o Italia que tienen supervivencias en torno al 85%.

P.— ¿En qué se diferencia a rasgos generales el cáncer infantil del que afecta a los adultos?

R.— Suelen ser tumores embrionales. Muchos de los que acaban en blastoma como el hepatoblastoma, el nefroblastoma o el retinoblastoma, son células que remedan las células de la retina o el riñón en el período fetal. Los de los adultos, en cambio, son normalmente carcinomas o tumores epiteliales. Habitualmente tienen un crecimiento muy explosivo, no se relacionan con factores exógenos —el tabaco, el alcohol, la exposición solar, etc.— y son mucho más quimiosensibles y radiosensibles que los tumores de los adultos y por ello tienen mayor tasa de curación.

P.— ¿Qué aspectos son los más difíciles para ustedes como profesionales en el día a día?

R.— Para nosotros, la parte más importante —y la más laboriosa— es hablar con los padres para que entiendan la enfermedad y confíen. Lo mismo sucede cuando tienes adolescentes: es fundamental que pregunten, comprendan y que también confíen. Esa es el aspecto que puede suponer una mayor carga emocional, y el más duro.

P.— El doctor Luis Madero y Educa-Med preparan para el 8 de junio una jornada bajo el título de 360º en Oncología Pediátrica. Una de las cuestiones que se tratarán es la desigualdad en los tratamientos según las comunidades autónomas. ¿Existen territorios de primera y de segunda?

R.— Es algo que ya denunciamos ante el Ministerio, porque creíamos que había falta de equidad en el acceso a los tratamientos. Y de hecho es así ya que no todos los pacientes se pueden tratar dentro de ensayos clínicos académicos al no permitir los promotores abrir tantos centros. Necesitamos mejorar esta atención en red de colaboración entre centros y que desde el punto de vista administrativo y legal se facilite el que, aunque un ensayo clínico académico en fase tres se abra en un determinado, los pacientes de otro centro de la misma zona puedan participar en ese mismo ensayo. Eso ayudaría a superar la inequidad porque los ensayos clínicos —que han sido otra de las grandes incorporaciones de los últimos años— son la mejor manera de tratar a los pacientes y ofrecen las mayores posibilidades de curación con los controles de calidad más estrictos.

P.— Otro tema que subraya el doctor Madero son las dificultades para investigar. ¿Es complicado encontrar financiación al considerarse el cáncer infantil como una enfermedad rara?

R.— Así es. En este momento, la investigación en cáncer infantil, lo que nosotros promovemos desde SEHOP, se sostiene a través de financiación privada, donaciones y la ayuda de la federación de padres y de asociaciones como la Pablo Ugarte, Unoentrecienmil o MAR. A ello se suman las becas, como la que hemos tenido durante de tres años gracias a la Asociación Española contra el cáncer, que nos ha permitido poner en marcha la plataforma de ensayos clínicos. Toda esta investigación necesita un apoyo mínimo para poder mantenerse, porque es lo que garantiza que los ensayos clínicos europeos se abran en España para que los niños y los adolescentes tengan los mismos tratamientos que se dispensan en Francia o Alemania. Se lo hemos explicado al Ministerio pero aun así son pocos niños y, aunque se reconoce la necesidad, no se plasma en una realidad. Por otra parte, existen núcleos de investigación básica, fundamentalmente en el Hospital La Paz y en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas en Madrid, además de en Salamanca, en Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, en Valencia, etc., pero también depende de becas y hay que estar peleando constantemente para mantener esa financiación con la que mejoramos el conocimiento biológico de los tumores y conseguimos tratamientos más efectivos.

P.— ¿Cree que una jornada como ‘360º en Oncología Pediátrica’ es necesaria para dar una visión de conjunto y ofrecer soluciones a los problemas de la especialidad?

R.— Todo lo que contribuya a visibilizar la problemática y las dificultades del cáncer infantil es bienvenido. Teniendo en cuenta además la relevancia del doctor Madero en Madrid y en España, seguramente contribuirá a dar a conocer todos estos aspectos, así que pienso que es de agradecer.

P.— ¿Cuáles son las principales líneas de actuación de SEHOP, que usted preside?

R.— En este momento lo que más nos preocupa es conseguir financiación y garantizar la estabilidad de la plataforma de ensayos clínicos, que es lo que nos permite abrir todos los estudios internacionales en España para mejorar la atención a nuestros niños. Nuestra batalla en este momento va enfocada a lograr el reconocimiento de la especialidad de oncología y hematología pediátricas dentro de la iniciativa promovida desde la Asociación Española de Pediatría.

P.— ¿Qué medidas que no haya implantado hasta ahora podría promulgar la Administración para mejorar los procesos de atención a los pacientes?

R.— Siempre puede hacer más, tanto para ayudarnos a mantener la plataforma de los ensayos clínicos como para acabar de aceptar que dentro de las especialidades pediátricas, la oncohematología pediátrica posee singularidades que la hacen merecedora de una formación específica tras los tres años de pediatría. Ello posibilitaría que las plazas que se convocan en las distintas comunidades autónomas para cubrir puestos de trabajo vacantes, bien por necesidades estructurales o por bajas por enfermedad, se pudieran cubrir con los especialistas mejor formados.

P.— 360º en Oncología Pediátrica podrá seguirse también de forma online a través de Educa-Med. ¿Piensa que los eventos virtuales pueden ayudar a los profesionales médicos a flexibilizar la formación continua?

R.— Por supuesto. Y si además permite la visualización posterior, aunque no se haya podido acceder en directo, facilita mucho la formación. Ya nos hemos familiarizado con este tipo de asistencias que rompen menos con la rutina, puesto que no todo el mundo tiene siempre facilidad para desplazarse.