Innovación y Gestión
Del dato al ciudadano: cómo la información construye confianza en el sistema sanitario
Publicar información sanitaria no garantiza por sí solo la transparencia. Los datos deben ser actuales, comprensibles, comparables y respetuosos con la privacidad. María Fabón Anchelergues analiza cómo convertir la información pública en una verdadera herramienta de confianza, rendición de cuentas y mejora del sistema sanitario.
Publicar datos no es suficiente
Listas de espera, indicadores asistenciales, presupuestos, contratos, actividad quirúrgica o resultados de programas sanitarios. Las administraciones generan y publican una enorme cantidad de información, pero disponer de datos no significa necesariamente que estos sean útiles para los ciudadanos, los profesionales o los gestores.
La transparencia sanitaria exige algo más que abrir un portal y acumular documentos. Requiere seleccionar información relevante, mantenerla actualizada, facilitar su interpretación y explicar el contexto en el que se ha generado.
Esta es la idea central de la sesión impartida por María Fabón Anchelergues, especialista en gestión pública sanitaria, transparencia y buen gobierno: la información no debe considerarse una obligación administrativa aislada, sino un activo que puede mejorar la calidad, la eficiencia y la legitimidad del sistema sanitario.
La gestión de la información en el ámbito sanitario no es un elemento accesorio. Es un activo estratégico porque condiciona directamente la confianza de los ciudadanos.
María Fabón Anchelergues
Dos pilares y un equilibrio imprescindible
La Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno articula la transparencia desde dos grandes perspectivas:
- Publicidad activa: las administraciones deben publicar determinada información relevante sin esperar a que sea solicitada.
- Derecho de acceso: cualquier persona puede solicitar información pública en los términos establecidos legalmente.
En sanidad, este ejercicio presenta una dificultad particular. La apertura de información debe convivir con la confidencialidad y la protección de datos personales. Los datos relativos a la salud están considerados categorías especiales y cuentan con una protección reforzada en el Reglamento General de Protección de Datos y en la Ley Orgánica 3/2018.
El reto consiste en ofrecer información suficiente para evaluar la gestión sin comprometer la intimidad ni la seguridad de los pacientes.
Información relevante
Publicar aquello que permite comprender y evaluar el funcionamiento del sistema sanitario.
Datos actualizados
Un dato antiguo, incompleto o erróneo puede generar más desconfianza que información.
Protección y seguridad
La transparencia debe respetar la confidencialidad y la normativa de protección de datos.
Contexto comprensible
Los indicadores necesitan explicación para evitar interpretaciones simplificadas o engañosas.
De los portales de transparencia a la gestión real
Los portales sanitarios pueden ofrecer información sobre listas de espera, actividad asistencial, inversiones, contratación pública, gasto farmacéutico, resultados clínicos o satisfacción de los pacientes.
Bien utilizados, permiten:
- Conocer cómo se emplean los recursos públicos.
- Comparar la evolución de determinados indicadores.
- Detectar problemas y oportunidades de mejora.
- Facilitar la investigación y el análisis.
- Reforzar la rendición de cuentas.
- Favorecer la participación de profesionales y ciudadanos.
Pero para cumplir estas funciones, los datos deben presentarse en formatos accesibles y reutilizables. Publicar documentos dispersos, utilizar indicadores diferentes en cada territorio o mantener información desactualizada reduce su utilidad y dificulta cualquier comparación rigurosa.
No basta con publicar un PDF. Tenemos que ofrecer datos actuales y veraces, porque un portal con información antigua u obsoleta genera justamente lo contrario de lo que buscamos: desconfianza.
María Fabón Anchelergues
Sobre la experta
María Fabón Anchelergues es funcionaria de carrera del Grupo A1 y cuenta con más de veinte años de experiencia en gestión pública, contratación y administración sanitaria.
Ha desarrollado responsabilidades jurídico-presupuestarias en el Gobierno de La Rioja y ha sido secretaria general técnica en la Gerencia del Servicio Riojano de Salud. También ejerce como docente en transparencia, buen gobierno y gestión sanitaria.
Las listas de espera: cuando el dato necesita explicación
Las listas de espera representan uno de los ejemplos más claros de la complejidad de la transparencia sanitaria. Son datos de enorme interés público, pero su interpretación puede resultar engañosa si se presentan sin explicar la actividad de cada centro, la complejidad de los pacientes o los criterios de priorización.
Una cifra aislada puede convertirse rápidamente en un titular, en una comparación injusta entre hospitales o en un instrumento de confrontación. Ocultar la información no es la respuesta, pero publicarla sin contexto tampoco.
María Fabón propone acompañar los indicadores cuantitativos con información cualitativa que ayude a interpretarlos: complejidad de los casos atendidos, evolución temporal, actividad desarrollada, satisfacción de los pacientes y medidas adoptadas para mejorar los resultados.
Cuatro preguntas antes de publicar un dato
- ¿Es actual, completo y verificable?
- ¿Permite comparar realidades equivalentes?
- ¿Protege adecuadamente la información personal?
- ¿Incluye el contexto necesario para interpretarlo?
La transparencia no consiste solamente en mostrar cifras. Consiste en hacer posible que esas cifras puedan comprenderse y utilizarse responsablemente.
El riesgo de la infoxicación
La abundancia de información también plantea problemas. Indicadores dispersos, criterios diferentes entre comunidades autónomas, formatos incompatibles o cifras publicadas sin una explicación adecuada pueden producir infoxicación.
La solución pasa por avanzar hacia indicadores homogéneos, datos reutilizables y estructuras que faciliten la lectura y la comparación. La tecnología puede ayudar, pero no sustituye la responsabilidad institucional ni la capacidad de explicar.
También es necesario considerar la brecha digital. La transparencia solo cumple su función cuando la información resulta accesible para personas con distintos conocimientos, capacidades y recursos.
Del dato a la confianza
Un sistema sanitario transparente no es simplemente aquel que publica más información. Es el que selecciona, protege, actualiza, contextualiza y explica mejor sus datos.
La información bien gestionada ayuda a tomar decisiones, evaluar políticas públicas y detectar oportunidades de mejora. También fortalece la relación entre las instituciones, los profesionales y la ciudadanía.
El dato aporta evidencia; el relato aporta contexto. La confianza aparece cuando ambos se presentan con rigor, responsabilidad y voluntad real de rendir cuentas.
Tenemos que ofrecer los datos con fuerza, pero también con cautela, contexto y capacidad para rendir cuentas.
María Fabón Anchelergues
Del dato institucional a la decisión clínica
La información sanitaria también desempeña un papel esencial dentro de la consulta, la investigación y la evaluación de resultados. El programa La importancia del dato en medicina, impulsado por la Fundación FIDYS y el Patronato Científico del Colegio Oficial de Médicos de las Islas Baleares, amplía esta perspectiva mediante dos sesiones dirigidas a profesionales sanitarios.
Con la moderación del Dr. Luis Rosado Bretón, Adriana López Pineda aborda el valor del dato en la práctica clínica, la gestión y la investigación. Por su parte, José Antonio Quesada Rico explica los principales conceptos bioestadísticos con un enfoque comprensible y aplicable.
La importancia del dato en medicina
Cómo transformar los datos clínicos en información útil para decidir, investigar y mejorar la calidad asistencial.
Bioestadística sin fórmulas
P-valores, intervalos de confianza, riesgo, sensibilidad y especificidad explicados desde la práctica clínica.
PULSO MÉDICO ON DEMAND
Accede a la sesión completa de María Fabón Anchelergues y descubre cómo una gestión responsable de la información puede mejorar la transparencia, la confianza y el buen gobierno sanitario.
