“Queremos que los niños se olviden del hospital y que nuestras casas sean un oasis para ellos”
La Fundación Infantil Ronald McDonald ha alojado en sus casas a más de 13.000 familias con niños enfermos en los últimos 25 años. Con motivo de la jornada 360º de Oncología Pediátrica, Educa-News habla con dos de sus representantes
ÁNGEL SALGUERO
La Fundación Infantil Ronald McDonald ha cumplido recientemente sus primeros 25 años en España. Por sus casas junto a hospitales de referencia en Madrid, Valencia, Málaga y Barcelona, han pasado ya más de 13.000 familias con niños enfermos que necesitan recibir tratamientos. Con motivo de la jornada ‘360º grados en oncología pediátrica’ que se celebra el jueves 8 de junio, y en la que participa esta fundación, hablamos con su responsable de comunicación, Rocío Balsón, y con el gerente de la casa Ronald McDonald de Madrid, Pedro Bejar.
EDUCA-MED.— ¿Cómo nace la fundación y cuáles son los principales proyectos que ha venido desarrollando?
ROCÍO BALSÓN.— Nuestra organización nace en 1997 en España, pero en realidad se funda en 1974 en Estados Unidos. La hija de tres años de Fred Hill, un jugador del equipo de fútbol americano de los Philadelphia Eagles, había enfermado de leucemia. Al llegar al hospital, vieron que las familias de otros pacientes oncológicos se encontraban en unas situaciones lamentables, viviendo en los salones del hospital y en las salas de espera, en condiciones muy precarias. Esta familia habló con la oncóloga, la doctora Audrey Evans, que ya en los años 70 era una gran precursora de los cuidados centrados en la familia, antes incluso de que este movimiento tuviera un nombre. Evans y Hill impulsaron una recaudación de fondos con el apoyo de la compañía McDonald’s, que en esa época era la gran corporación que estaba más de moda en Estados Unidos. Con ese dinero decidieron construir una casa donde alojar a las familias que tienen que viajar a los hospitales de referencia para recibir tratamiento médico. En el año 74 se inauguró aquella primera casa en Filadelfia y a día de hoy ya existen 383 casas repartidas por 62 países. Cada año atendemos cerca de 2 millones de niños, y no solamente pacientes oncológicos. Nuestra misión está centrada en el apoyo a las familias con hijos gravemente enfermos y sus familias. En 1997 la Fundación llega a España con el apoyo de McDonald’s y de los doctores Luis Madero y Josep Sánchez de Toledo. La primera casa que se construye es en Barcelona en 2002, entre el Hospital Vall d’Hebron y San Pablo, con 15 habitaciones. Diez años después se construye la Casa de Málaga, que tiene 14 habitaciones; en 2013 la de Valencia y luego ya en 2015 se abre la casa Ronald McDonald de Madrid. Además contamos con otras cuatro salas familiares, que proporcionan apoyo y un espacio de descanso para las familias dentro del propio centro, en los hospitales de la Paz de Madrid, Vall d’Hebron, Virgen de la Arrixaca de Murcia y Miguel Servet de Zaragoza. Se trata de salas donde las familias pueden descansar y desconectar del tratamiento de sus hijos, que en la mayoría de los casos suelen ser neonatos. Próximamente, además, vamos a abrir una casa en Sevilla de 20 habitaciones. En estos 25 años, desde que se instaló la fundación en España, hemos atendido ya a más de 13.000 familias.
E. M.— Desde su perspectiva, ¿cuáles son las principales necesidades que tienen las familias y cuál ha sido la respuesta de las personas que han podido acoger con este proyecto?
PEDRO BÉJAR.— El propósito de la casa es acoger a familias que se tienen que desplazar desde otros lugares de España mientras sus hijos están recibiendo tratamiento en los hospitales. Lo llamamos ‘casa’ pero es más parecido a un hotel. Con la salvedad de que no nos limitamos a acoger a esas familias, sino que hacemos unas actividades diarias de entretenimiento, porque no sólo viene el niño enfermo y los padres, sino que muchas veces viajan también otros familiares, los abuelos, hermanos pequeños que no tienen con quién dejar o, en algunos casos, el hermano donante de médula del niño al que le van a hacer el trasplante. Intentamos crear el ambiente con esas actividades y nuestros voluntarios, pero lo que no hacemos es terapia. Evidentemente el tratamiento tanto médico como psicológico para los familiares se realiza en el hospital. Cuando están en la casa queremos que los niños se olviden del hospital, que no entren batas blancas o verdes, y que sea un oasis para ellos. Y realmente lo conseguimos porque cuando vienen los niños se encuentran con otros niños y juegan y sonríen en un ambiente positivo. Desde 2015 hemos recibido aproximadamente a unas 1.500 familias, lo que podría equivaler a unas 6.000 personas, y su índice de satisfacción, según las encuestas que hacen al irse, está en un 95% Yo he trabajado en otras empresas, no necesariamente fundaciones, y siempre digo que en el primer mes que estuve aquí recibí más agradecimientos que en los diez o quince años anteriores en todas mis empresas. Te vas a casa satisfecho porque has ayudado a una familia en una situación muy complicada.
E. M.— ¿Cuántas personas suelen trabajar en estas casas?
P. B.— En la casa de Madrid, que es la más grande con 30 habitaciones, tenemos cuatro personas en plantilla. Hay que tener en cuenta que está abierta las 24 horas del día durante todo el año. Tenemos un horario de atención a las familias directo desde las 7 de la mañana hasta las 21 horas. Pero eso no quiere decir que por las noches y fines de semana no se les atienda, porque hay unos auxiliares. Así que para mantener 30 habitaciones con una media de entre 75 y 80 personas alojadas todos los días, estamos cuatro personas en dos turnos de mañana y tarde, y hay una encargada de la acogida a las familias.
E. M.— ¿Creen que la jornada sobre cáncer infantil que impulsa el doctor Luis Madero puede servir para crear conciencia en la sociedad sobre la situación de estos niños y de las investigaciones en torno a esta enfermedad?
R. B.— Por supuesto, hay que crear conciencia sobre la situación de la oncología pediátrica en España. Y si lo desmenuzamos en tres patas, está la investigación, el tratamiento y la familia. Porque ,como bien dice el doctor Luis Madero, un niño enfermo de cáncer es una familia enferma y la Fundación Infantil Ronald McDonald viene a solucionar el problema de la enfermedad de la familia. Hay muchas entidades que se dedican a la investigación que deben recaudar todo lo que puedan, y luego están las que se vuelcan con el tratamiento. Nosotros apoyamos a las familias dándoles las soluciones logísticas de alojamiento, lavandería, aparcamiento, comida… Todo lo que sea necesario para que se centren exclusivamente en el tratamiento de sus hijos.
P. B.— Nosotros nos encuadramos en el apartado asistencial, que creemos que es muy importante también: el entorno que creamos para que el niño y su familia encaren de una manera más positiva los tratamientos. Yo creo evidentemente que la investigación es fundamental, aunque no voy a entrar en si es algo que debería hacerse desde la parte pública o la privada. Lo que sí tengo claro es que antes y después de la pandemia hemos estado al 100% y con entre 10 y 12 familias, y casi otro 50% en espera. ¿Qué quiere decir esto? Que hay muchas familias que vienen de fuera sin recursos o que, aunque dispongan de recursos, no pueden mantener una estancia prolongada en una gran ciudad y que claramente hacen falta otros recursos. Una ciudad similar a Madrid, como pueden ser Londres o París, de media tienen tres casas. Nosotros tenemos una. Ahora bien, mantenerla, conseguir el dinero y llegar con el presupuesto cuesta mucho. En resumen, entonces, es absolutamente necesario que haya inversión, bien sea pública o privada, tanto para la investigación como la parte asistencial, porque yo creo que todo va unido.
E. M.— ¿Qué relación tiene la fundación con las instituciones?
R. B.— Desde la Fundación Infantil Ronald McDonald recibimos apoyos de las instituciones públicas, tanto a nivel regional a través de las comunidades autónomas como a través de los ministerios de Sanidad y Asuntos Sociales. En el ámbito regional lo hacemos a través de la cesión de los terrenos. Nuestras casas Ronald McDonald siempre están construidas en suelo público cedido con una concesión de 30, 40 o 50 años. Sin esos terrenos no puede haber casa Ronald McDonald. Así que para nosotros, efectivamente, es muy importante la colaboración con las instituciones públicas. Y luego, ya una vez construidas, recibimos subvenciones a través del Estado que resultan vitales para nuestro funcionamiento.P. B.— Personalmente, yo estoy orgulloso de que podamos acoger aquí en Madrid no solamente familias de otras partes de España, sino del extranjero también. Aunque eso no quiere decir que no se pueda invertir más. Desde el punto de vista asistencial, simplemente por el número de familias, habría que tener más casas Ronald, por ejemplo. Pero también hay más fundaciones que hacen cosas parecidas y alojan a familias. Nosotros recibimos una subvención anual del Ayuntamiento, y hay otras muchas empresas que abren convocatorias para financiar ciertas instalaciones. Madrid es muy activo y, en mi opinión, el Hospital Niño Jesús es el mejor hospital pediátrico que hay en España.