Charo Hierro: “Hasta el 75% de los casos de cáncer de ovario se presentan en fases avanzadas”
Cada año 13.000 mujeres son diagnosticadas de cáncer ginecológico en España. De entre todas las tipologías que existen, el de ovario es el más letal y se le conoce como el “asesino silencioso”. El motivo está en la falta de prevención precoz.
La ausencia de síntomas específicos en el cáncer de ovario demanda una mayor alerta entre los profesionales de la atención primaria y de las urgencias hospitalarias. La complejidad de la cirugía y la necesidad de que sea realizada por equipos multidisciplinares es otro de los factores fundamentales para luchar contra esta enfermedad. Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario – ASACO– analiza en esta entrevista los desafíos a los que se enfrentan las pacientes de cáncer de ovario y cómo el sistema puede intervenir para mejorar la incidencia y su pronóstico.
Educanews.- ¿Cuál es la incidencia y evolución en los últimos años del cáncer ginecológico en España y, más en concreto, del cáncer de ovario?
Charo Hierro.- Al año se diagnostican en España alrededor de 13.000 nuevos casos de cánceres ginecológicos. Representan el segundo tipo de cáncer con más incidencia en mujeres y el tercero en mortalidad femenina.
El término cánceres ginecológicos agrupa cinco tipos de tumores: ovario, útero-endometrio, cuello de útero (cérvix), vagina y vulva. El cáncer de ovario es el más letal de los cánceres ginecológicos. Se le conoce como “El asesino silencioso” por su falta de síntomas específicos. Es el sexto tipo de cáncer más frecuente entre las mujeres, con aproximadamente 205.000 nuevos casos al año en todo el mundo. Representa entre el 4 y el 5% de los tumores femeninos. En España se diagnostican unos 3.600 casos anuales, lo que representa el 5,1% de los cánceres entre las mujeres.
La extirpación total del tumor determina una mayor supervivencia y hace más efectivos los tratamientos médicos posteriores. Para esto es de vital importancia que la cirugía la realice un equipo multidisciplinar experto en esta patología. En los últimos años el tratamiento de mantenimiento para las pacientes de cáncer de ovario ha mejorado mucho, pero nos queda mucho trabajo por hacer.
Algunos de estos tumores, como el de ovario, se caracterizan por la ausencia de sintomatología que ofrezca señales de alerta. ¿Cómo podemos avanzar para que todos los diagnósticos sean precoces?
Desgraciadamente todavía no existe un método eficaz que facilite su diagnóstico precoz, por lo que hasta el 75% de los casos de cáncer de ovario se presentan en fases avanzadas. Lo mejor que podemos hacer es incidir en la necesidad de que los médicos, en atención primaria y en las urgencias hospitalarias, sospechen ante ciertos síntomas que, si bien son muy inespecíficos, pueden indicar la existencia de un cáncer de ovario. Esto es muy importante cuando no remiten con los tratamientos habituales en dos o tres semanas. Es muy frecuente que aparezcan síntomas como sensación de plenitud después de comer pocas cantidades, la falta de apetito, las digestiones pesadas, el estreñimiento o la diarrea, la hinchazón abdominal…
Muchas mujeres inician una peregrinación en busca de un diagnóstico digestivo que dura semanas o incluso meses antes de que se encuentre el cáncer de ovario, lo cual en un tumor tan agresivo como éste tiene un gran impacto en la perspectiva de curación. Si existe la sospecha con una simple ecografía se puede buscar el tumor y ahorrar mucho tiempo (y recursos).
El hecho de que muchos diagnósticos se realicen en fases avanzadas influye en la tasa de supervivencia. ¿En qué momento nos encontramos y cómo podemos mejorar las cifras actuales?
Además del diagnóstico el otro gran problema que nos encontramos es que es una cirugía de altísima complejidad. La importancia de que la realice un equipo multidisciplinar especializado en cáncer de ovario es vital. Realmente una de las pocas cosas que podemos hacer para mejorar el pronóstico de las pacientes en una cirugía en la que sea posible la extirpación total del tumor, ya que hace que sean más efectivos los tratamientos posteriores y tiene un impacto directo en la supervivencia. Para esto es necesario que la cirugía no se realice por personal que no esté específicamente cualificado para esta intervención.
Existen factores que favorecen la aparición de cáncer de ovario, pero otros que ayudan a reducir ese riesgo. ¿Cuáles son estos factores?
Sabemos que, básicamente, cuanto más se ovule más elevado es el riesgo. Así que tener hijos y dar de mamar tienen un factor protector. También parece que hay menos incidencia entre las mujeres que toman anticonceptivos anovulatorios. Y, como en todas las enfermedades, una alimentación saludable y un estilo de vida activo son muy importantes.
La salud mental y la gestión del estrés también tiene un impacto directo en nuestra salud física y en nuestro sistema inmunológico; el autocuidado y el desarrollo de competencias de gestión emocional también nos protegen y, sobre todo, nos ayudan a vivir mejor.
Como en el resto de enfermedades, tras el diagnóstico, las pacientes se enfrentan a muchos cambios. ¿Cuáles son en este caso?
El cáncer de ovario y los cánceres ginecológicos en general tienen la particularidad de estar rodeados de muchos estigmas. No es sólo el problema de salud, el enfrentarse a la enfermedad, sino muchas veces la vergüenza y el miedo que da todo lo relacionado con la sexualidad.
La sensación de que muchas veces se relaciona (erróneamente) el cáncer de ovario con enfermedades de transmisión sexual y otros tabúes inherentes a toda esta esfera son una gran barrera que superar. Muchas mujeres tienen miedo de preguntar sobre el restablecimiento de las relaciones sexuales tras la cirugía, tienen dolores o miedo y la sensación de encontrarse muy solas en este proceso.
Además de esto, si seguían menstruando en el momento de la cirugía y tienen que someterse a una histerectomía este proceso conlleva una menopausia quirúrgica, con todo lo que implica, la pérdida de la fertilidad y los cambios propios de la menopausia. La terapia de sustitución hormonal es posible para algunas de las mujeres.
¿Cómo y por qué surge ASACO?
ASACO, declarada de Utilidad Pública, es una asociación sin ánimo de lucro que surge en 2011 para dar apoyo a las pacientes de cáncer de ovario y a sus familiares, somos la única asociación nacional para dar apoyo a este colectivo.
Creemos que las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental tanto para dar información y apoyo, para facilitar encontrar a personas en una situación parecida a la tuya y para exponer las necesidades de los pacientes en la esfera pública y que se puedan tomar decisiones políticas para mejorar la situación.
Queremos ayudar a que todas las personas afectadas por estas enfermedades, sean o no pacientes, puedan encontrar recursos que les ayuden a enfrentar esa etapa de su vida con más conocimiento, apoyo y calma.
Consciente de la importancia de las redes sociales, ASACO también está presente en X (aka Twitter), Instagram, Facebook, Youtube y Pinterest. ASACO pertenece a la Coalición Mundial del Cáncer de Ovario (WOCC), a ENGAGe (plataforma europea de pacientes de ESGO), a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) ProPatiens, AGP (Agrupación General de Pacientes) y al FEP (Foro Español de Pacientes). Actualmente tenemos grupos de apoyo en: Alicante, Asturias, Barcelona, Córdoba, Madrid, Mallorca, Málaga, País Vasco, Salamanca, Sevilla, Valencia y Zaragoza.
¿Cuáles son las principales líneas de actuación que desarrollan en la actualidad?
ASACO trabaja en distintas esferas, para mejorar la calidad de vida de las pacientes y mejorar las perspectivas de tratamiento de las futuras pacientes. Cada año organizamos dos grandes eventos, uno para conmemorar el Día Mundial del Cáncer de Ovario, el 8 de mayo, que este año lo organizamos en Badalona; y el GODay, Día Mundial de los Cánceres Ginecológicos, el 20 de septiembre, que este año tendrá lugar en Gijón. También organizamos distintos talleres y cursos online que creemos que pueden ayudar a las personas afectadas y que tienen muy buena acogida, como talleres de mindfulness, visualización y relajación o escritura terapéutica.
Estamos especialmente orgullosas de nuestro Proyecto Bienestar, con el que damos la oportunidad de acceder a sesiones gratuitas de psico-oncología para todas las pacientes y fisioterapia para las socias de ASACO.
Además, procuramos colaborar de distintas formas en formaciones para personal sanitario, con el objetivo de conseguir que se sospeche de la posibilidad de la existencia de un cáncer de ovario ante los síntomas que comentábamos antes y que los diagnósticos sean cada vez más rápidos.
Otra de las líneas de trabajo con la que estamos muy esperanzadas es el trato con las autoridades, para que las necesidades de las pacientes puedan satisfacerse de forma eficaz y que todas sean operadas por equipos especializados.
¿Cómo podría el sistema de salud mejorar la vida de los pacientes?
La creación de la especialidad de Ginecología Oncológica es una de las acciones que tendrían un impacto directo en la mejoría de la vida de las pacientes, sería el primer paso para garantizar que los profesionales que realizan las intervenciones quirúrgicas están realmente cualificados para ello. Así mismo es necesario que se designen hospitales de referencia. El cáncer de ovario, afortunadamente para las mujeres y desgraciadamente para las pacientes, es una enfermedad rara. Un hospital debería operar, al menos, 20 casos al año para considerarse un lugar de referencia y tener un equipo realmente preparado.