Día Nacional del Niño con Cáncer 

El cáncer es una palabra que pesa y su diagnóstico paraliza. Pero, en los niños, este término adquiere un matiz especialmente desgarrador. La leucemia, los tumores cerebrales y los linfomas son los tipos más comunes, pero no es solo el nombre de la enfermedad lo que afecta y marca a los pacientes oncológicos infantiles. Es el tratamiento, la incertidumbre, los días en hospitales, las preguntas sin respuestas y, muchas veces, la sensación de perder momentos irrecuperables de su niñez.

Según la OMS, cada año, más de 400.000 niños son diagnosticados con cáncer en todo el mundo. Por su parte, en España, los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) estiman que, cada año, se diagnostican 1.000 casos de cáncer en menores de 15 años, siendo la primera causa de muerte y de años de vida perdidos en niños y niñas de entre cero y 14 años, y la segunda entre adolescentes de 15 a 24 años.

Altas tasas de supervivencia y desafíos en el diagnóstico

Una característica distintiva del cáncer infantil es su rápida progresión, lo que resalta la importancia del diagnóstico temprano para mejorar las tasas de supervivencia, que actualmente alcanzan el 82% a los cinco años en países como el nuestro, con acceso a tratamientos avanzados. Son buenas noticias porque un porcentaje muy alto sobrevive, pero un 75% experimentará secuelas tardías, que en un 25% serán severas o parcialmente mortales, según datos del RETI-SEHOP. En muchos casos, los síntomas iniciales pueden confundirse con enfermedades comunes, dificultando el diagnóstico precoz. Signos como fiebre persistente, dolores óseos o articulares sin causa aparente, y cambios oculares deben ser evaluados rápidamente.

Según el Grupo de Trabajo sobre Cáncer de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), hay dos factores clave para avanzar en el conocimiento y estudio de los tumores infantiles. Uno de ellos es una mayor colaboración entre profesionales e investigadores nacionales e internacionales y un mayor número de participantes en los estudios de cáncer infantil. Es primordial continuar ampliando el conocimiento sobre la epidemiología de los tumores infantiles, su etiopatogenia, las estrategias terapéuticas y las necesidades de seguimiento y apoyo a corto, medio y largo plazo, tanto para los niños como para sus familias, tal y como apunta la SEE.

Una llamada a la acción

El 21 de diciembre se conmemora el Día Nacional del Niño con Cáncer, una fecha que recuerda la importancia de impulsar estas y otras muchas acciones, fundamentales para mejorar la comprensión de las causas y los tratamientos de esta enfermedad, que aún presenta importantes retos en su diagnóstico y cura.

Es esencial continuar invirtiendo en investigación para desarrollar terapias más efectivas, así como fortalecer el apoyo psicológico para los niños y sus familias, quienes enfrentan un camino lleno de retos emocionales y físicos. Por ello, los tratamientos deben implicar un enfoque integral que incluya oncólogos pediátricos, cirujanos especializados, psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de cuidar tanto al paciente como a su familia. La necesidad de un enfoque global sobre esta enfermedad es lo que precisamente movió a Educamed a impulsar, en junio de 2023, junto al jefe de servicio de Oncohematología del Hospital Infantil Niño Jesús y del Hospital Universitario Quirón Pozuelo, Luis Madero (distinguido por la revista Forbes como uno de los 100 mejores médicos de España), la iniciativa “360 grados en oncología pediátrica”, punto de encuentro de médicos, instituciones, investigadores y pacientes. En las mesas de debate de los cinco módulos participaron varios expertos junto a miembros de distintas fundaciones, con el objetivo de ofrecer una perspectiva integral sobre todas las cuestiones relacionadas.

El Día Nacional del Niño con Cáncer es una gran oportunidad para reflexionar sobre el impacto profundo que esta enfermedad tiene en la vida de los niños y sus familias. Más allá de las cifras y los avances médicos, es crucial recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia, con nombres y apellidos. Para avanzar en la cura y el bienestar de los pacientes oncológicos pediátricos, es esencial mantener un compromiso continuo con la investigación, la innovación terapéutica y, sobre todo, el apoyo emocional. Solo a través de un enfoque integral y multidisciplinario será posible garantizar que los niños no solo sobrevivan al cáncer, sino que también disfruten de una vida plena tras superar la enfermedad. La colaboración entre profesionales, instituciones y la sociedad en general es clave para alcanzar este objetivo. Desde Educamed seguiremos aportando nuestro granito de arena fomentando la organización de foros y encuentros que sirvan de punto de reunión de expertos en la materia.