Ishtar Espejo: “Tenemos la obligación de canalizar los esfuerzos de la sociedad civil en cáncer infantil y apoyar lo que hace la Administración pública”
La responsable de la Fundación Aladina cree que la jornada 360º de Oncología Pediátrica que impulsan Educa-Med y el doctor Luis Madero es un foro en el que todos los implicados en la lucha contra esta enfermedad pueden unir esfuerzos
ÁNGEL SALGUERO
“Nunca vamos a perder de vista que el cáncer infantil es algo que gira en torno al niño, al adolescente y la familia”, asegura a Educa-News Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina. El próximo 8 de junio será una de las participantes en la jornada 360ª de Oncología Pediátrica, promovida por Educa-Med y el doctor Luis Madero.
PREGUNTA.— ¿Cuándo nace la fundación y cuál es su principal propósito?
RESPUESTA.— Aladina nace en 2005 y su propósito general consiste en proporcionar apoyo integral a los niños y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias de la manera más integral posible, algo muy importante para nosotros. Desde entonces hemos ampliado nuestra colaboración hasta 20 hospitales públicos de toda España en numerosos proyectos y líneas de actuación que han ido surgiendo de las necesidades detectadas, y también de la relación tanto con los pacientes como con los padres y, por supuesto, con la comunidad sanitaria: enfermería, auxiliares y médicos.
P.— ¿Qué tipo de proyectos han desarrollado en este tiempo?
R.— Nosotros siempre decimos que tenemos tres pilares fundamentales, que son el apoyo emocional, el psicológico y el material. Nuestra labor se ha materializado en muchas obras y mejoras de infraestructura que, quizá, a nivel presupuestario sea lo más llamativo, pero yo diría que sobre todo también en una red importante de profesionales, voluntarios y programas que se ha dedicado a llenar vacíos asistenciales que quedaban: Un equipo que, por ejemplo, se ocupa de la parte emocional, con todo tipo de talleres, actividades y acompañamiento a familias; otro con ocho psicooncólogas distribuidas por toda España; un programa de ejercicio físico muy importante; un proyecto de apoyo a jóvenes oncólogos; un proyecto de becas; programas de investigación; campamentos de verano y un gran apoyo a cuidados paliativos, entre otros muchos. Creo que lo que define Aladina es el tener al paciente y a la familia en el centro y a partir de ahí favorecer todo lo que vemos que pueda impactar de alguna manera positiva.
P.— ¿Cuáles son las principales necesidades que han detectado en su experiencia?
R.— Pienso que es fundamental tener una gran comunicación con todos los agentes implicados, que es algo que históricamente no se ha conseguido. Muchas veces hablas y descubres que hay una necesidad por parte de unos o de otros, y en general resulta mucho más sencilla de solventar de lo que pudiera parecer a priori. Nosotros creemos que tenemos la obligación y la fortuna de poder trabajar con mucha agilidad y de canalizar los esfuerzos de la sociedad civil y apoyar lo que hace la administración pública. Eso nos permite dar respuesta a problemas que, a lo mejor, de una manera institucional son más difíciles o más largos de solucionar.
P.— ¿Cree que es necesario concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre la situación de estos pacientes pediátricos?
R.— De todos los agentes implicados en el tema del cáncer pediátrico, quizá la parte médica sea la más organizada frente al resto. Los médicos tienen sus congresos y sus formas de compartir, algo que las demás organizaciones no hemos hecho históricamente. Y me parece que, más que informar a la población general, lo que necesitamos es quizá trasladar a la Administración una cierta urgencia sobre las necesidades de este colectivo. Porque hay cosas que se pueden hacer y que se deberían estar haciendo y recursos que se tienen que canalizar, que todavía no están llegando.
P.— ¿Por qué cree que es importante un foro como el que impulsa el doctor Madero con Educa-Med?
R.— Principalmente porque es una manera de que nos sentemos todos para establecer qué necesidades hay, cómo pueden solventarse y cómo podemos trabajar de manera conjunta.
P.— ¿Y qué temas considera que deben ser los centrales en la agenda de esta jornada?
R.— Uno de los problemas que a mí me preocupan ahora es cómo administrar de forma estratégica nuestro tiempo y nuestros recursos, porque todo tiene un límite, sobre todo la energía, y hay muchos temas importantísimos que tratar.
P.— Hablando de recursos, ¿piensa que se dedican los suficientes al cáncer pediátrico?
R.— Puedo responder muy tajantemente: No. Creo que tenemos una sanidad extraordinaria, y también que existen una serie de elementos fundamentales para que nuestros niños puedan seguir teniendo la alta tasa de curación que hemos logrado en nuestro país y una mejor calidad de vida. Y para eso es importante que se produzcan cambios estructurales relacionados con el acceso más rápido a nuevos fármacos, y que estos queden incluidos dentro de los fármacos autorizados por la Agencia Española del Medicamento y por el Ministerio de Sanidad. Me parece que es fundamental que se siga invirtiendo en investigación directamente aplicada a los pacientes. Es obvio que no hay suficientes recursos, porque es verdad que la incidencia no es muy alta, pero igualmente es la segunda causa de mortalidad en niños. Teniendo en cuenta que los niños son los que deberían recibir la máxima protección, creo que se le debería dotar de más financiación.
P.— Durante estos años, ¿cuál diría que ha sido su máxima satisfacción en cuanto a los proyectos realizados?
R.— No podría decir ningún proyecto en concreto, pero sí que la principal satisfacción es ver a las familias y a cada niño o adolescente que se recuperan, que son un poco más feliz o que tienen una mejor calidad de vida gracias a alguno de los programas que nosotros ponemos en marcha. Queriendo trabajar a una escala muy global, nosotros nunca vamos a perder de vista que esto gira en torno al niño, al adolescente y a la familia.
