Laura García Marcos: “Mientras el cáncer infantil se considere como enfermedad rara no vamos a tener dinero de los organismos públicos”
La Fundación El sueño de Vicky es una de las que más hace por la investigación en cáncer infantil. Su presidenta, con motivo de la jornada 360º en Oncología Pediátrica, expresa a Educa-News la necesidad de concienciar sobre esta enfermedad
ÁNGEL SALGUERO
“Para mí era incompatible unir las palabras ‘cáncer’ e ‘infantil’ en la misma frase”, asegura Laura García Marcos, presidenta de la Fundación El Sueño de Vicky. Una dura experiencia personal lo cambió todo y ahora su principal propósito es dar un empuje a la investigación sobre esta enfermedad considerada ‘rara’. Su voz se escuchará también en la jornada 360º de Oncología Pediátrica, que tendrá lugar este 8 de junio en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
PREGUNTA.— ¿Cuál es el origen de la fundación?
RESPUESTA.— El Sueño de Vicky nace en 2016, fruto de una experiencia personal bastante dura. A mi hija le diagnosticaron en 2014 un tumor cerebral que, en un principio, por la localización en el tronco encefálico, pensaban que era un DIPG, un tumor que no tiene tratamiento. Nosotros decidimos irnos a Estados Unidos a buscar una segunda opinión, y allí nos dijeron que el mejor neurocirujano era el doctor Pepe Hinojosa, del Hospital Niño Jesús de Madrid. Regresamos para verle y al final resultó que mi hija tenía otro tipo de tumor. Tras dos años y medio de lucha bastante duros, con quimios 24 horas, siete días a la semana, una niña de dos años con dos portacath estuvo 13 meses sin salir del hospital. Y en todo ese tiempo descubrí que en mi caso personal yo no necesitaba payasos que la entretuviesen, ni un hospital que fuera más bonito, que entiendo que son cosas necesarias puesto que se trata de niños que soportan ingresos hospitalarios muy largos. Lo que hubiera salvado a mi hija habría sido la investigación. Yo tenía claro que el día en que Vicky faltase yo quería hacer algo con mi vida. Me he dedicado toda la vida a la banca y era el momento de poder ayudar a los demás. Vicky fallece un 30 de octubre. La fundación se creó el 28 de octubre, dos días antes. Mi primer propósito fue ayudar al doctor Álvaro Lassaletta, que está en el Niño Jesús y acababa de venir de formarse dos años en el SickKids Hospital de Toronto, en Canadá. Nos contó que allí funcionaba muy bien una unidad de tumores cerebrales, porque en España no existía una unidad de referencia. Había muchas unidades oncológicas en todo el territorio nacional, debido a la descentralización de las competencias en materia sanitaria. Muchos niños se trataban en Murcia, en Huelva o en Extremadura y allí no tenían ni el mismo expertise los médicos, porque no veían a tantos pacientes, ni contaban con las máquinas de radiodiagnóstico que había en ciudades como Madrid o Barcelona. Mi apoyo se dirigió a esa unidad, con el fin de que hubiese sólo un centro de referencia al que todos los niños se trasladasen y donde estuvieran los expertos en tumores cerebrales. Desde 2016 estamos apoyando la unidad, la hemos dotado de material, de máquinas de radiodiagnóstico, de PCR para hacer analíticas en sangre sin tener que volver a abrir al niño y hacerle una segunda cirugía. Tenemos becas de formación de oncólogos, hemos pagado ensayos clínicos, hemos creado un proyecto de rehabilitación para niños porque el 55% de los que tratamos en la unidad son de fuera de la Comunidad de Madrid. Intentamos, por tanto, hacer un abordaje general desde que el niño es diagnosticado hasta que puede volver a la reinserción en la vida normal.
P.— Una parte importante de su labor es la recogida de donaciones para dotar de equipamiento y personal al hospital.
R.— Nosotros no tenemos apenas gastos más allá de los propios de gestoría, impuestos y demás de la fundación. Y lo que hacemos es a base de donaciones, bien a través de los muchos eventos que organizamos por todo el territorio nacional, o por medio de aportaciones o la venta de nuestro propio merchandising.
P.— ¿Y cuál ha sido la respuesta de la sociedad?
R.— En los seis años que llevo de fundación puedo asegurar que nadie me ha dicho nunca que no. Yo creo que es una cuestión de desconocimiento. En mi caso, hasta que no tuvo cáncer mi hija, yo pensaba que el único cáncer que podían sufrir los niños era la leucemia. Para mí era incompatible unir las palabras ‘cáncer’ e ‘infantil’ en la misma frase. Y yo soy una persona que tengo dos carreras y he trabajado en el extranjero, es decir, que no soy analfabeta. Hay un gran desconocimiento porque lo que no se comunica, no existe. Se deberían realizar varias campañas de concienciación, como se hace con el cáncer de mama, tiñendo todo de rosa durante el mes de octubre. Al considerarse el cáncer infantil como una enfermedad rara —y al existir 7.000 enfermedades raras—, el presupuesto que le llega es muy bajito. Somos las fundaciones las que damos ese impulso a la investigación y a proyectos de servicios, porque hay otras fundaciones como Aladina o Juegaterapia que también son maravillosas y cumplen otra función. Pienso por tanto que si hubiese más campañas de concienciación por parte de empresas públicas llegaríamos más lejos.
P.— ¿Por qué cree que es importante un foro como el que impulsa el doctor Madero con Educa-Med?
R.— Me parece fundamental. Lo que ya no sé es a cuánta gente va a alcanzar, porque lo cierto es que la gente que acude, al menos desde mi punto de vista, vamos a ser gente sólo del mundo del cáncer. Al final somos los mismos los que estamos todo el rato en el mismo círculo y nosotros ya sabemos lo que es el cáncer, cómo se puede solucionar y cómo podemos apoyar. Estos foros son importantes porque probablemente todos vamos a aprender mucho, pero sería maravilloso poder llegar a gente que fuera ajena al cáncer para que conociesen la realidad de esta enfermedad.
P.— ¿Qué temas cree que deberían ser los centrales en esta jornada?
R.— Para mí es fundamental el apoyo a la investigación y la concienciación. Y no sólo hace falta ver a un niño sin pelo para concienciarse de que es cáncer. Al final, en el caso de los niños, no se puede prevenir el cáncer, pero sí que hay muchos factores y una detección precoz de un tumor puede determinar que un niño se salve o no. El cáncer en los niños son células nuevas y se reproduce todo muy rápido. No es lo mismo diagnosticar a un niño un cáncer cuando ya tiene metástasis por todo el cuerpo que cuando tiene un tumor sólido en una zona del cuerpo que se podría operar. Es fundamental poder concienciar a la gente ajena a este mundo. Hay, por ejemplo, muchas empresas que a mí particularmente, como presidenta de mi fundación, se nos acercan ofreciéndose a ayudar con voluntariado. Nosotros, como nos dedicamos a la investigación, no tenemos voluntariado, pero quizá sí se podría invitarlas a que los enviaran a eventos como este, porque ello pondría el cáncer en su día a día. ¿Y después qué? Hay que concienciar y, por desgracia, últimamente ha habido bastantes famosos a los que le ha tocado el cáncer: la hija de Luis Enrique falleció de cáncer, también el hijo de Cañizares, que trabaja conmigo en la fundación, y el de Ana Obregón. Al final, si el que muere es el hijo de un famoso, parece que toca más de cerca, pero no habría que llegar a eso para que se hable del cáncer infantil.
P.— ¿Piensan que desde las instituciones o los gobiernos se puede hacer aún más?
R.— Para mí es una batalla perdida. Mientras el cáncer infantil se considere como una enfermedad rara no vamos a tener dinero de los organismos públicos, y tampoco es un tema que gane votos. Porque la violencia de género es horrible, pero ¿cuántas mujeres se mueren por ella al año? Muchísimas menos que niños con cáncer. Hablamos de que cada año fallecen 500 niños en España pero, claro, este tema no vende. Es cuestión, entonces, de concienciación y el día que le toque al hijo de un político se pondrán manos a la obra.
