Elena Huarte-Mendicoa: “Las instituciones deberían financiar más investigación para curar la leucemia infantil. No todo ha de recaer en la iniciativa privada”

La directora general de la Fundación Unoentrecienmil cree que se debe valorar la labor de las asociaciones con pacientes de oncología pediátrica: “Les damos un futuro”.

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ÁNGEL SALGUERO

“Sin investigación no hay futuro”, asegura Elena Huarte-Mendicoa, directora general de la Fundación Unoentrecienmil. Y como explica a Educa-News, su “compromiso” es impulsarla a través de becas que han dado lugar hasta ahora a 15 proyectos relacionados con la leucemia infantil. La fundación estará presente el próximo 8 de junio en la jornada ‘360º de oncología pediátrica’ que dirige el doctor Luis Madero.

PREGUNTA.— ¿Cuándo nace la fundación y cuál es su propósito?

RESPUESTA.— La Fundación Unoentrecienmil nace en 2012, dos años después de que al hijo de José Carnero, de tres años de edad, le diagnosticaran leucemia linfoblástica aguda. Durante los dos años de quimio, José que era director de una agencia de publicidad, empieza a escribir un blog contando su día a día para que todos sus amigos puedan seguir los avances y retrocesos de Guzmán, su hijo, ya que el tratamiento es complejo, angustioso y muy largo. Guzmán se cura, hoy tiene 15 años y está fenomenal. Pero José, tras estos dos años de incertidumbre y lucha junto a su familia decide que toda esta experiencia debería servir para algo. Piensa que tiene que haber un “¿para qué?” Se interesa por la situación de la enfermedad y los tratamientos y se da cuenta de la poca investigación que había en torno a la leucemia infantil. Hacía más de cinco años que no se ponía en marcha ningún proyecto específico para este tipo de cáncer. Sin embargo, cada año, sólo en España van a seguir sufriéndolo 350 niños.

P.— ¿Qué tipo de proyectos ha desarrollado?

R.— El compromiso de la Fundación es lanzar cada año al menos una Beca Unoentrecienmil de Investigación. Hasta ahora, se han impulsado 15 proyectos de investigación, 9 becas anuales y otras 6 investigaciones extra, en proyectos de relevancia mundial como el que trabaja para demostrar que la leucemia se puede prevenir, el proyecto Cunina. Las becas se adjudican a través de un concurso público al que se presentan distintos proyectos y con la colaboración y asesoramiento de la Agencia Estatal de Investigación, se elige el proyecto más idóneo. Las principales áreas por las que ha apostado hasta ahora la fundación son las inmunoterapias, la alternativa menos tóxica y más prometedora a la quimioterapia, procedimientos ante recaídas, disminución de toxicidad en los tratamientos y el estudio de la prevención de la leucemia. Los equipos de investigación han desarrollado su trabajo en algunos de los centros más prestigiosos de nuestro país como el Hospital La Paz de Madrid, El Niño Jesús, el San Joan de Deu, el Pediatric Cancer Center Barcelona o entidades científicas como el Instituto de Investigación Josep Carreras, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa o las universidades de Salamanca y la Complutense de Madrid.

P.—¿Cuál ha sido la respuesta de la sociedad?

R.— Se ha creado un auténtico movimiento de personas que se identifican con nuestra lucha. Somos miles de personas apoyando, cada uno, de la mejor forma que sabe y según su circunstancia personal: haciendo retos, desde las redes sociales, con donaciones o como socios. Hemos creado formas fáciles y diferentes de unirse a Unoentrecienmil y ser parte de nuestro movimiento y la gente está respondiendo con contundencia y mucho cariño. No podemos estar más agradecidos. Una de nuestras campañas de sensibilización más importante es La Vuelta al Cole, una carrera solidaria que lleva ya 9 ediciones y sólo este año, han participado más de 1.000 colegios y casi 500.000 estudiantes.

P.— ¿Piensan que desde las instituciones o los gobiernos se puede hacer aún más?

R.— Desde luego, todos podemos hacer mucho desde cada una de nuestra posición pero muy especialmente, las instituciones y los gobiernos deberían promover y financiar más investigación para poder curar a todos los niños con leucemia y que no recayera toda esta responsabilidad en las iniciativas privadas. Esta enfermedad debería poder curarse al 100%. Sin investigación no hay futuro.

P.— ¿Por qué cree que es importante un foro como el que impulsa el doctor Madero con Educa-Med?

R.— Es importante sentarse a hablar de esta enfermedad en estos pacientes tan particulares porque son niños y no deberían estar enfermos o por lo menos, no debería ser tan difícil curarlos. Hay que visibilizar el trabajo de los investigadores, los médicos y la enfermería. Y hay que poner en valor el trabajo de tantas asociaciones que estamos al lado de los niños y las familias haciendo un trabajo fundamental. Todas ellas son necesarias. Mejoramos la calidad de vida de los niños, les ayudamos en muchísimas gestiones y les damos, como es nuestro caso, un futuro gracias a la investigación.

P.— ¿Creen que el ejercicio —que ustedes promueven con sus aceleradoras— puede ser la terapia no farmacológica más importante?

R.— La Aceleradora Unoentrecienmil es la primera Unidad de terapia no farmacológica para niños enfermos de cáncer basada en ejercicio físico. Este servicio que ofrece la fundación y que ya está en marcha en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, está pautado por los oncólogos que tratan a los niños y combina la actividad física con una aplicación tecnológica y un estudio científico que monitoriza los resultados de los pequeños y sirve para seguir investigando en la mejora de estos tratamientos. Tiene por tanto, dos dimensiones, la física y la tecnológica, con un estudio científico respaldando todo el trabajo. Tenemos la certeza de que esta terapia es muy importante porque la Aceleradora nace de la información obtenida en un estudio previo que impulsamos en el 2018 y cuyos resultados demostraban unos beneficios muy importantes en los niños en tratamiento oncológico. Una disminución del 17% de su tiempo de hospitalización, un efecto cardioprotector, menos efectos secundarios y la activación del sistema inmune, algo fundamental para la recuperación de los niños. Y dado que tenemos estos datos que evidencian esta mejora en su calidad de vida y en su pronóstico, también creemos que es necesario seguir avanzando para instalar este servicio en todos los hospitales de España.

P.— ¿Cómo ven el estado actual de las investigaciones y qué se puede hacer para impulsarlas?

R.— La investigación para la leucemia infantil está en manos de la iniciativa privada. Creemos que se debe promover y apoyar desde las instituciones públicas, sin dejar de lado la participación ciudadana y de las empresas porque hay mucho trabajo por hacer. La buena noticia es que vamos bien, avanzamos en los descubrimientos de las investigaciones que impulsamos y estamos consiguiendo aumentar el dato de supervivencia en los niños.